Mit jelent egy autista gyermek anyjának lenni: személyes tapasztalat
Vegyes Cikkek / / September 16, 2023
Készen kell állnia arra, hogy hirtelen megváltoztassa az összes tervet, és ne figyeljen mások reakcióira.
Egyesek az autizmust a zsenik tulajdonságának tartják, míg mások igyekeznek távol maradni az autizmus spektrumzavarral (ASD) szenvedő emberektől. De mindketten keveset tudnak arról, hogyan érzik magukat az ilyen gyerekek szülei. Erről beszélgettünk egy ASD-vel diagnosztizált lány édesanyjával. Íme az ő története.
Svetlana
Autizmus spektrumzavarban szenvedő gyermek édesanyja. A név a hősnő kérésére megváltozott.
Látva, hogy a gyereked nem illik semmilyen társaságba
Néha vicces, de gyakrabban nagyon fájdalmas. A lányomat csak első osztályban diagnosztizálták. De már azelőtt is láttam, hogy egyáltalán nem olyan, mint a többi gyerek.
A gyermekfejlesztő központban, ahol különböző órákra jártunk, kis ablakok voltak az osztálytermek ajtaja közelében. Nagyon kényelmes: be lehet nézni, mi történik odabent, és hogyan viselkednek a gyerekek. Az én gyerekem nagyon különbözött a többiektől. Szórakoztak, beszélgettek egymással, és a szünetekben versenyeztek. Az órán sem unatkoztunk – beszélgettünk a tanárral és válaszoltunk a kérdésekre.
A lányom elhallgatott. Soha nem vett részt általános játékokon, és nem akart senkivel sem beszélni. Egyáltalán. De könnyedén összegyűjtötte a rejtvényeket és az összes ott lévő építőkészlet-lehetőséget.
Egyik nap a központba jöttünk egy újévi ünnepre. A gyerekek bábelőadást néztek meg, majd a Mikulás mellett átmentek a szomszéd szobába a karácsonyfához mulatni. A gyerekem mindenkire nézett, majd a színfalak mögé ment. Ott a lányom színházi babákat talált, a kezére tette, és elkezdte játszani a meséjét. Soha nem ért fel a fához.
Nagyon jó, ha a gyerek egyedül találja meg azt, ami érdekli. De aztán újra és újra észreveszed, hogy minden srác együtt van, jól érzik magukat, de a lányod nem.
Nem mosolyog, távol marad, és néha befogja a fülét. Más gyerekek kommunikálnak, jól érzik magukat - csodálatos kép. De a gyermeked olyan, mint egy puzzle darab egy teljesen más készletből. És nem illik bele az összképbe. Ha ez nap mint nap megismétlődik, fájdalmassá válik. Talán azért, mert tudod: nem tudod megjavítani.
Készülj fel arra, hogy bármelyik pillanatban minden elromolhat
Nyugodtan készülsz például arra útlevél asztalra vagy a postára – ahol sok ember van. Persze a gyerek veled van, mert nincs kivel otthon hagyni. És minden jól megy. Ekkor azonban ismeretlen okból a lánya sírni kezd. És nincs mód lenyugtatni. Nem számít, mit csinálsz, egyre hangosabban kezd sikoltozni, és valódi félelem ül a szemében.
Később megtudtam, hogy az autizmus spektrumzavarral küzdők gyakran fokozott érzékenységgel rendelkeznek bizonyos ingerekre. Vannak, akik nem bírják az erős fényt, vagy nem tolerálják, hogy bőrük érdes anyaggal érintkezzen. És néha nagyon nehéz a lányomnak olyan helyen lenni, ahol zajos. Főleg, ha babák vannak a közelben – egyáltalán nem bírja a gyerekek sírását.
Ahogy az orvosok elmondták, ez egy bizonyos hangfrekvenciára adott reakció lehet. De először ezt nem tudtam. És amikor láttam, hogy a gyerekem először csak sikoltozik, majd rémülten remegni kezdett, majdnem elsírtam magam.
Intuitív módon megtaláltam a kiutat: nagyon szorosan meg kellett ölelnem a lányomat, és szorosan meg kell tartanom. És azonnal távozzon onnan, ahol sok ember van.
Néha az ilyen helyzetek drámaian megzavarták az összes menetrendet. És mi például hirtelen kijöttünk busz három megállóval korábban. Vagy hívtak az iskolából: „A lány hisztizik, vigye haza. Ma nem tud tanulni." Nagyon nehéz volt ilyen körülmények között bármit is megtervezni.
Tedd azt, amit szükségesnek tartasz, és ne magyarázz el semmit senkinek
Azt mondják, beszélnie kell másokkal az autizmusról. Magyarázza el, hogy ami a gyerekkel történik, az normális, és nem jelent veszélyt senkire. Talán kellene. De általában választhattam: vagy segítek a gyereknek, vagy elmondom másoknak, hogy mi a helyzet. Lehetetlen mindkettőt egyszerre csinálni.
Ezért mindig úgy döntöttem, hogy odafigyelek a lányomra. Például egy nap bementünk a postára. Rövid sorban álltunk, és már aláírtam a papírt, hogy átvegyem a csomagot. De ekkor a lány pánikba kezdett. Csak erősen megszorítottam a kezét, és azt mondtam: „Várj, már csak egy kicsit. Most indulunk. Minden rendben lesz". És ezt ismételte, amíg ki nem mentünk.
Magyarázd el a sorban állóknak, hogy miért nem tudom megnyugtatni a gyereket, és nem szidom a lányt, hogy ilyen rossz modorú viselkedik, nem tudtam. Ezért ő is durván viselkedett. Vagyis egyszerűen nem figyelt senkire.
Néha kételkednek a szakértők következtetéseiben
Nagyon szerencsések vagyunk az iskolával. A lányomat javítóintézetbe küldték, és eleinte nem voltam benne biztos, hogy ott jól fog boldogulni. De minden remekül alakult. A lány egy csodálatos tanár osztályába került. Megfogta a lányom kezét, amikor az osztály lement a kávézóba, és a lány nagyon kényelmetlenül érezte magát a zaj miatt. A diktálásból is többször elismételtem mondatokat, főleg a gyerekemnek.
És megnyugtatott: „Igen, nagyon nehéz neki kommunikálni. De okos, sok gyakorlatot gyorsabban végez, mint az osztály többi tagja.”
De voltak mások is. Például logopédusok, akik azt mondták: „A gyerek első osztályba jár, és még nem tudja kiejteni az R betűt? Nos, megpróbálunk segíteni, de nem garantálunk semmit.” És három évvel később vannak: „A negyedik osztály véget ér, és még mindig nem ejti ki az R-t. De ha nem tudták megjavítani 10 éves koruk előtt, akkor nem fog működni."
Ők természetesen szakemberek. Nem vicc, ők valóban profik, akik sok srácnak segítettek. De nem akartam velük egyetérteni. A lányommal rendszeresen végeztünk artikulációs és légzőgyakorlatokat. Megismételt Nyelvtörők, költészetet tanított. Egy évvel később a lány sokkal tisztábban kezdett beszélni. És két évvel később, már a hatodik osztályban sikerült megbirkóznom R-vel. És azóta semmi gondja nincs a beszéddel.
Ezért természetesen meg kell hallgatni a szakértőket. De tévedhetnek. Mindenesetre érdemes megtenni mindent, ami segíthet. Lehet, hogy nem jártunk sikerrel. De arra gondoltam: ha nem próbáljuk meg, nem fog biztosan menni. Nem veszítünk semmit. És kiderült, hogy ez a helyes döntés.
Súlyos személyes krízissel kell szembenézni
A lányom helyzete fokozatosan javulni kezdett. Jól tanult. Versenyeken is sikeresen szavalt verseket - nem hiába tanultunk. Természetesen örültem a lány sikerének, és még büszke is voltam rá. De állandóan a kérdés motoszkált a fejemben: „Nagyon jó, de ki vagy te?”
Látod, nem akartam magamat csak egy autista gyermek anyjának tekinteni. Valamiféle szakmai kiteljesedést, saját eredményeimet szerettem volna. Eleinte aktívan dolgoztam szabadúszó, de aztán csak 1-2 ügyfélnek kezdett el megrendeléseket teljesíteni. Egyszerűen nem maradt ereje többre.
Aztán egy válság tört rám. A családomon kívül alig kommunikáltam senkivel. Egyszerűen azért, mert nem akartam válaszolni a kérdésre: „Hogy vagy?”
Nem voltam kész panaszkodni, de semmi pozitívat nem tudtam mondani. Ez az időszak nem is tartott egy évig – tovább.
Sok mindenféle pszichológiai könyvet olvasok. És az egyikben láttam egy nagyon egyszerű life hacket. Íme: ha ki akarsz lépni az élet gödöréből, de nincs erőd, kezdj egy aprósággal. Olyasmiből, amit korábban nem csináltál, de most megígéred, hogy minden nap megteszed. A lényeg az, hogy ne hagyj ki egy napot. Idővel ez az apró változás magával húzza a többit is.
Minden reggel elkezdtem kimenni az erkélyre és csináltam töltés. Télen különösen jó móka volt - hidegben egy kabát és két pár gyapjúzokni volt rajtam. Néha összetörtem és abbahagytam a gyakorlatokat, de akkor is folytattam az óráimat.
Apróságnak tűnik, de nekem nagyon sokat segített. Ha egy évig rendszeresen csinálsz valamit, elkezdesz tisztelettel tekinteni magadra. És akkor megjelennek a jövőre vonatkozó tervek.
Értékeld gyermekedet, és tanulj tőle
A férjemmel nem beszéltünk a lányunknak az autizmusról. Egyszerűen nem esett szó róla. De egy napon, amikor a lány tíz éves volt, a híreket a tévében mutatták be a rajzfilmek között. Arról beszéltek, hogy Moszkvában kifejezetten autista gyerekeknek rendeznek előadásokat. Ezeken az előadásokon nincs hangos zene vagy túl erős fények, és a végén arra kérik a gyerekeket, hogy ne tapsoljanak, hanem egyszerűen csak emeljék fel a kezüket a levegőbe és integessenek, nehogy zajt keltsenek.
Az adást április 2-ára, az Autizmus Napjára időzítették. A lánya azt mondta, hogy ő maga is szívesen megnézne egy ilyen előadást - kár, hogy itt nem mutatnak ilyet. És megkérdezte, mi az autizmus. Elmagyaráztam neki, hogy ez egy olyan állapot, amikor nehéz kommunikálni másokkal. Amikor az ember nem akar semmi újat kipróbálni, hanem azt választja, ami ismerős és ismerős számára. Amikor hangos zene vagy erős fény zavarhatja.
„Minden olyan, mint az enyém” – mondta a lányom. - Szóval autista vagyok? És április másodika az autizmus napja, igaz? Megerősítettem. „Akkor az én szabadságom” – mondta. - Lesz torta?
Nagyon szeretném megtanulni, hogyan kell a különféle bajokra ugyanúgy reagálni. Ez igaz. És emlékszem erre a beszélgetésre, amikor úgy tűnik, hogy minden rossz, és csak hazudni akarok és szenvedni. Köszönet tehát a lányának – sokat lehet tanulni tőle.
Történetek, amelyek megérintik a szíveteket💔
- „Egyszerűen kieshetek a hétből, és meggondolhatom, hogy ma nem hétfő van, hanem szombat”: egy rovat az ADHD-vel való együttélésről
- „Csak feküdtem otthon, és gondolatban a temető felé kúsztam”: milyen rögeszmés-fóbiás zavarral élni
- „Azt mondták, hogy démonok vannak a testemben”: egy történet a skizofréniával való együttélésről